De tranen lopen over mijn wangen. Ik kijk naar een man op een podium. Hij kijkt naar zijn spiegelbeeld en wrijft met een doekje over zijn gezicht. Het doekje wordt steeds donkerder. Zijn gezicht krijgt steeds meer onregelmatige witte vlekken. Alsof hij zijn huidskleur wegpoetst.
Terwijl hij rustig verder gaat met het verwijderen van zijn camouflerende gezichtscrème vertelt hij zijn verhaal. Hoe hij langzaam maar zeker steeds meer pigment in zijn gezicht verloor. Dat hij zich zo schaamde en onzeker werd dat hij sociaal contact ging mijden en hoe hij langzaam maar zeker steeds ongelukkiger werd. Hij vertelt hoe hij zijn witte vlekken ging verbergen met make-up. Dat hem dat elke dag veel tijd kostte. Hij raakt me diep, de tranen blijven komen.
Het precieze verhaal dat hij vertelde toen alle crème eenmaal van zijn gezicht was, weet ik niet meer (ik onthou gevoelens beter dan verhalen). Maar na verloop van tijd besluit hij zonder make-up naar buiten te gaan en te dealen met de reacties. Lang en ontroerend verhaal kort: het heeft hem een mooier en rijker mens gemaakt. Al luisterend drogen mijn tranen en in mijn herinnering maakte hij me daarna regelmatig aan het lachen.
Vitiligo is niet iets om je voor te schamen
Dat is de boodschap die ik heb onthouden uit zijn verhaal. Vitiligo is niet vies en het is niet besmettelijk. Het kan wél ongemakkelijk zijn. Om te zien en om te hebben. Dat het ongemakkelijk is, weet ik uit eigen ervaring. Ik heb het ook. Op mijn handen, zoals je kunt zien op de foto boven dit artikel. Verder in mijn nek en hals en een klein plekje op een van mijn voeten. Ik heb besloten om me er niet voor te schamen. Het verhaal van de man op het podium die me aan het huilen kreeg, heeft me geholpen. En ik maak een diepe buiging voor modellen en anderen die vitiligo in de schijnwerpers durven te zetten.
‘Het is niet te helen’
Als je gaat naar oplossingen gaat speuren op internet kom je tegen dat vitiligo niet te genezen is. Je kunt er vinden dat er wel verschillende behandelmethoden zijn die pigmentverlies tegengaan of de aanmaak van pigment bevorderen. Met onder andere lichttherapie.
Ik merk dat dat mij niet aanspreekt. En… ik word altijd een beetje opstandig van opmerkingen dat iets niet kan. We zeiden decennia terug ook dat we niet konden bellen met beeld erbij. En nu doen we bijna niet anders meer.
Het kan wél!
Ik heb veel mooie verhalen gehoord van mensen die iets hebben geheeld waarvan werd gezegd dat het niet kon. Ook bij vitiligo geloof ik dat het wél te genezen is. ‘We’ weten alleen nog niet hoe.
Door een artikel dat ik ’toevallig’ las afgelopen weekend, raakte ik weer gemotiveerd om het pigmentverlies in mijn eigen lichaam aan te pakken. Vandaag had ik tijd om te gaan speuren. En al speurende kwam ik er achter dat het vandaag Wereld Vitiligo Dag is. Dat ’toeval’ is te grappig. En ik vond verschillende verhalen van mensen die wél op een natuurlijke manier hun pigment terug hebben gekregen. En van mensen die schrijven wat je kunt doen om de onderliggende oorzaak of oorzaken op te lossen.
Ik voel me gesteund door al deze toevalligheden en ik ga aan de slag met wat er wél kan. In gedachten zie ik alvast de tranen over mijn wangen lopen omdat het me is gelukt.